People et sclérose en plaques

Blog Arts essentiels - webmaster Geneviève Reiter - Bordeaux
Les people victimes de la maladie de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques ou SEP est une maladie inflammatoire auto-immune chronique, qui attaque le système nerveux central. La maladie s’aggrave lentement dans la plupart des cas et cette aggravation dépend entre autres de la fréquence et de la gravité des poussées.

Cette maladie touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs et la moelle épinière. Elle altère la transmission des influx nerveux car la myéline, qui forme une gaine protectrice autour des prolongements nerveux, est touchée. Les symptômes varient selon la localisation où la myéline est atteinte : engourdissement d’un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, (Passport santé)

Nostalgie

Marie Dubois : son combat face à la sclérose en plaques

Lors du tournage du film de François Truffaut « Tirez sur le pianiste » en 1959, Marie Dubois ressent les premiers symptômes de la sclérose en plaques. Après cette première alerte, elle préfère oublier le diagnostic et tourne avec les jeunes cinéastes de la « nouvelle vague » d’Eric Rohmer à Jean-Luc Godard. Vingt ans plus tard, la maladie réapparaît.

Marie Dubois

La sclérose en plaques en 6 questions

Personnage central de la dernière campagne de lutte contre la sclérose en plaques, elle nous parle de son engagement.  Elle répond au site Doctissimo.

Pourquoi vous être engagée en 2001 pour la lutte contre la sclérose en plaques ?

Marie Dubois : J’avais 23 ans lorsque la maladie s’est déclarée. C’était après le tournage du film de François Truffaut « Tirez sur le pianiste ». Heureusement cette première alerte n’a pas été trop sévère et je me suis empressée de l’oublier ; mais la maladie, elle, ne m’a pas oubliée : elle m’a rattrapée après le tournage de « La menace » avec Alain Corneau, quelques 20 ans plus tard. Ces années de répit m’ont permis de mener à bien ma carrière sans que la maladie ne soit omniprésente.

Vous avez été le personnage central de la dernière campagne en témoignant de votre maladie dans un film réalisé par Alain Corneau. Pourriez-vous nous en parler ? 

Marie Dubois : Ce témoignage, c’est ma manière à moi d’être solidaire avec tous ceux et celles qui sont dans mon cas ; si cette campagne peut aider les chercheurs à trouver des traitements qui guérissent la sclérose en plaques, alors… quelle victoire ! Réunis une fois par an, les chercheurs du monde entier s’investissant dans la lutte contre la sclérose en plaques travaillent de concert. Ce travail main dans la main est un énorme atout pour venir demain à bout de cette affection. Mais jusqu’à maintenant, cette maladie qui touche 70 000 malades reste mystérieuse à plus d’un titre.

Votre popularité permettra-t-elle à cette maladie de sortir de l’ombre ?

Marie Dubois : Je me rappelle être allée dans des émissions dans lesquelles il me fallait préciser que la sclérose en plaques n’était pas une maladie de peau. Même s’il est difficile d’expliquer en détails les causes de cette maladie, j’espère avoir pu à mon échelle sensibiliser le grand public. Enfin, les différents échos dans des émissions de télévision, de radio et les spots de sensibilisation de la campagne de 2001 ont permis de toucher un plus large public. Rappelons qu’une personne sur 1 000 est atteinte en France et 2 malades sur 3 sont des jeunes femmes. 

Quelles sont les principales demandes des associations de malades ?

Marie Dubois : Lors de la dernière campagne, les associations ont lancé un appel à la mobilisation du public pour contribuer à soutenir les malades et la recherche. Grâce à un appel aux dons, les associations espèrent pouvoir soutenir la recherche et offrir plus de structures d’accueil et d’aide pour les malades.

Quelle est la situation des malades en France ?

Marie Dubois : Très invalidante, cette maladie est la seconde cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route. Mais en matière de prise en compte du handicap, notre pays ne constitue pas réellement un bon exemple. A Paris, la prise en compte des personnes handicapées est largement insuffisante tant dans les transports, les places de parking, etc. Les amendes pour les contrevenants qui se garent sur les places réservées aux personnes handicapées ne sont pas suffisantes pour être dissuasives. Aux Etats-Unis ou en Angleterre, la situation apparaît bien meilleure.

Le 14 juillet 2002, le Président de la République a annoncé que l’intégration des personnes handicapées constitue l’un des grands chantiers de son quinquennat. Cette annonce vous rend-elle plus optimiste ?

Marie Dubois : Bien entendu, j’espère que la situation va s’améliorer mais pour le moment il ne s’agit véritablement que d’espoir.

Que diriez-vous à quelqu’un qui découvre aujourd’hui sa maladie ?

Marie Dubois : J’insisterais sur le soutien psychologique et la kinésithérapie, qui m’ont énormément aidé. En plus du soutien de mes proches, ma visite hebdomadaire chez mon psychologue m’apporte un réconfort très important face à cette maladie. Dans un autre domaine, la kinésithérapie permet d’atténuer les troubles de la motricité que la sclérose en plaques occasionne.

Propos recueillis par David Bême

Marie Dubois s’en est allée le 15 octobre, à 77 ans. Elle était l’égérie de la Nouvelle Vague et avait tourné avec les plus grands. Son talent, son charisme et son naturel ont fait d’elle une comédienne brillante, à la voix grave et charmeuse. Ses proches lui ont dit adieu en l’église de Ville-d’Avray (Hauts-de-Seine) le 22 octobre, rendant hommage à une dame passionnée et passionnante, qui s’est longuement battue contre la sclérose en plaques.

Dominique Farrugia, people
est également un victime de cette maladie neurologique

Voir la fiche de la sclérose en plaques

Co-auteur, Geneviève Reiter, avec Yvonne Chatillon,
Stages et études en phyto-aromathérapie ;
Née à Neuilly sur Seine, habitant Bordeaux (33), près de la mer !
Passionnée de médecines naturelles, naturopathie, bridge et spiritualité.

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